根據(jù)公布的救助標(biāo)準(zhǔn)，6月齡至1歲的患兒每年可獲得價值8000元的特醫(yī)奶粉；1歲至10歲，每年1萬元；10歲以上，每年1.2萬元。新華醫(yī)院院長蔡偉表示，目前籌集到的資金可覆蓋未來兩年的免費捐贈，后續(xù)將繼續(xù)籌措資金，力爭將該項目長期、持續(xù)地實施下去。

“檸檬寶寶”也就是甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒，他們無法正常代謝四種氨基酸，嚴(yán)重時會引發(fā)酸中毒。雖然該類疾病尚無法根治，但通過食用不含相關(guān)氨基酸的特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉，可以有效控制病情進展?；純杭议L表示，這類奶粉是孩子每天都必須攝入的“救命糧”，獲得社會關(guān)注與支持令他們十分感動。

與此同時，另一種罕見病神經(jīng)纖維瘤，也受到醫(yī)療機構(gòu)持續(xù)關(guān)注。該病可能導(dǎo)致毀容、疼痛、運動障礙，甚至惡變。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院整復(fù)外科主任醫(yī)師王智超介紹，由于腫瘤多生長在主干神經(jīng)上，完整切除存在較大難度，治療具有一定挑戰(zhàn)性。

為提升診療水平，上海九院在整復(fù)外科牽頭下成立了多學(xué)科診療團隊。針對神經(jīng)纖維瘤的國產(chǎn)自主研發(fā)靶向藥物已獲批納入醫(yī)保目錄，顯著減輕了患者后續(xù)治療負(fù)擔(dān)?；颊弑硎荆幬锏目杉靶蕴嵘秊椴∏榭刂茙砹烁嘞Ｍ?。目前，上海九院累計診療神經(jīng)纖維瘤患者9700多例，數(shù)量居全國首位、世界第二。

為進一步提高公眾對罕見病的認(rèn)知，當(dāng)天，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院還圍繞罕見病“肢端肥大癥”舉辦科普講座和面對面義診活動。華山醫(yī)院西院院長趙曜教授指出，肢端肥大癥可能影響全身多個系統(tǒng)，需多學(xué)科協(xié)作進行系統(tǒng)管理。

活動現(xiàn)場，多學(xué)科專家與來自全國各地的患者及家屬面對面交流，提供個性化就醫(yī)指導(dǎo)與診療建議。