它是指黏多糖貯積癥的患兒

得了這種病

患者會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)僵硬、身材矮小、

肝脾增大、智力落后等癥狀

而這樣的家庭往往會(huì)遇到很多困境

10年前

金山王先生13歲的兒子

就被確診患上了

"黏多糖 貯積癥"

目前，他的兒子

已癱瘓?jiān)诖?，無法動(dòng)彈

大小便失禁，而且失聰了

24小時(shí)需要人來照顧

偶然之下，王先生得知

可以通過申請(qǐng)

"上海市陽光寶寶卡"

到社區(qū)免費(fèi)領(lǐng)取尿布

于是，他便拿著兒子的殘疾證

和其他相關(guān)證件

來到屬地社區(qū)事務(wù)受理服務(wù)中心

卻被告知無法受理

小朋友必須再到指定的醫(yī)院

對(duì)殘疾情況

進(jìn)行重新認(rèn)定評(píng)估

奇怪了

為什么手上已有的殘疾人證

卻不能證明當(dāng)事人殘疾

還要重新評(píng)估呢？

于是，記者幫忙展開調(diào)查

據(jù)王先生說，當(dāng)天，社區(qū)事務(wù)受理服務(wù)中心的工作人員告知，想免費(fèi)領(lǐng)取尿布，需要當(dāng)事人去醫(yī)院重新評(píng)估身體情況。對(duì)此，他表示無法理解。

于是

記者來到該中心了解情況

原來，并非是殘疾人證沒有用

而是這張殘疾證上注明的殘疾類別

并不符合尿布領(lǐng)取的要求

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小張的殘疾人證上，標(biāo)明了殘疾類別為"智力二級(jí)殘疾"。而根據(jù)"陽光寶寶卡"領(lǐng)取尿布的要求，當(dāng)事人必須要評(píng)定為肢體殘疾或腦癱才可申請(qǐng)辦理。

但是

按照小張目前的身體狀況

想要去市區(qū)指定醫(yī)院再做評(píng)估

幾乎是不可能完成的

"陽光寶寶卡"

到底是什么東西呢？

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它是上海市政府、上海市殘聯(lián)專門為本市戶籍、18周歲以下的視力、聽力、言語、肢體、智力殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童提供的康復(fù)救助。

持卡兒童在康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的，可申領(lǐng)補(bǔ)貼。按照不同的殘疾類別，每人每年能拿到的補(bǔ)貼金額也不一樣，有的1萬、1萬5，最高的可以拿到2萬4。

也就是說，"陽光寶寶卡"主要作用是鼓勵(lì)和幫助殘疾孩子康復(fù)訓(xùn)練，免費(fèi)領(lǐng)尿布，其實(shí)只是其中的一個(gè)小項(xiàng)。

那為什么王先生沒有拿這張卡

給兒子去做康復(fù)訓(xùn)練

反而更加在意免費(fèi)尿布呢？

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記者了解到，之前幾年，小張的肢體還沒有變形到那么嚴(yán)重，可以做康復(fù)訓(xùn)練，也拿到了對(duì)應(yīng)的補(bǔ)貼福利。但現(xiàn)在，根據(jù)康復(fù)師和醫(yī)生的評(píng)估，他的病情已進(jìn)入后期，各方面情況都不樂觀，更別說再去做康復(fù)訓(xùn)練了。

所以，如果可以申請(qǐng)免費(fèi)尿布，一個(gè)月大概能拿到2箱，雖然金額不大，但這對(duì)原本就生活艱難的家庭來說，也算是一種安慰。

針對(duì)小張這樣特殊的身體情況

現(xiàn)在沒辦法去醫(yī)院

那能不能換成上門鑒定呢？

接著，記者又致電了

市殘聯(lián)和區(qū)殘聯(lián)

看看是否有辦法可以幫助

這名癱瘓?jiān)诖驳暮⒆?/p>

對(duì)此，市殘聯(lián)工作人員表示

“如果要辦

就一定是自己帶著孩子出去

沒有其他辦法”

那如果由金山的醫(yī)院先評(píng)估

再讓市區(qū)醫(yī)院

進(jìn)行認(rèn)定是否可行呢？

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對(duì)此，金山區(qū)殘聯(lián)工作人員表示

目前金山?jīng)]有

具備相關(guān)評(píng)估資質(zhì)的醫(yī)院或者機(jī)構(gòu)

所以這個(gè)方法也行不通

但工作人員

提供了另外一個(gè)可嘗試的辦法

工作人員還表示，像小張這樣的情況，申領(lǐng)和使用“陽光寶寶卡”其實(shí)意義不大。如果只是為了領(lǐng)取尿布，建議家人可以咨詢區(qū)、鎮(zhèn)、村的相關(guān)部門，看看是否還有其他可以適用的補(bǔ)貼項(xiàng)目。

小張的這張殘疾人證，是2019年10月簽發(fā)的，到現(xiàn)在快5年過去了。雖然當(dāng)時(shí)認(rèn)定的是智力殘疾，但他所患的這種罕見病對(duì)身體的摧殘實(shí)在太大了。據(jù)說這種病，一般情況是患兒出生后發(fā)病，有的甚至撐不過10歲，但也有患者存活到了50歲。

如今，小張癱瘓?jiān)诖?、大小便失禁、關(guān)節(jié)僵硬變形、外加失聰。在病魔的摧殘之下，非要對(duì) "殘疾類別" 重新出一個(gè)白紙黑字的認(rèn)定，才能換來免費(fèi)的尿布嗎？

目前，坊記還在跟民政部門

以及社區(qū)方面溝通聯(lián)系

同時(shí)也在向多方尋求辦法

希望幫助

王先生一家減輕一些生活負(fù)擔(dān)

增添一些善意的陽光

坊友們有什么好建議

能幫幫王先生一家嗎？

歡迎留言