6月21日是“世界漸凍人日”。 2014年，一場(chǎng)風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”讓世人了解了漸凍人群體。 “漸凍人癥”又稱(chēng)神經(jīng)肌肉疾病，這是一種不可逆疾病，被稱(chēng)為“世界五大絕癥”之一，與艾滋與癌癥齊名。一旦確診“漸凍人癥”，患者只能眼睜睜地看著自己的肌肉慢慢地萎縮，無(wú)法行動(dòng)、無(wú)法說(shuō)話，直至最后無(wú)法呼吸，整個(gè)人就像被冰凍住一樣無(wú)法動(dòng)彈 ，“漸凍人”的也因此得名。

馮錦源：既然活著，就要好好過(guò)

31歲的馮錦源不知道站立和走動(dòng)是什么感覺(jué)。 過(guò)去31年，他全身上下活動(dòng)自如的部位，除了頭部，只剩下兩根手指了。 我們爺爺喂他吃零食，馮錦源緩慢地把食物挪動(dòng)到口中，一口一口慢慢地咀嚼，一日三餐，一頓飯平均要花費(fèi)一個(gè)小時(shí)的時(shí)間。 像吃飯一樣，洗漱、坐、躺，每個(gè)動(dòng)作都離不開(kāi)爺爺奶奶的照料，而兩位老人早已年過(guò)耄耋。 爺爺最擔(dān)心的就是孫子感冒，因?yàn)閷?duì)漸凍人來(lái)說(shuō)，一個(gè)小小的感冒就可能輕易轉(zhuǎn)化為肺炎，進(jìn)而危及生命。

床到輪椅的距離是馮錦源生活中全部的兩點(diǎn)一線，而兩根手指抖動(dòng)的幅度是他的身體傳遞給外界的唯一信息，憑借這這兩根手指叩動(dòng)鼠標(biāo)，沒(méi)有上過(guò)一天學(xué)馮錦源學(xué)會(huì)了識(shí)字看書(shū)，結(jié)交了朋友，也喜歡上了日本動(dòng)漫。2006年，21歲的他也是憑借著這兩根手指考到了日語(yǔ)一級(jí)證書(shū)，成為一名日語(yǔ)翻譯。 談起自己創(chuàng)造的“奇跡”，馮錦源描述得輕描淡寫(xiě)，“可能是我比別人多出來(lái)更多的空閑時(shí)間吧?！? 馮錦源的電腦里，一直循環(huán)播放著一首日文歌曲，名字叫《無(wú)盡的旅程》。歌詞的意思是叫人們?cè)诟鞣N無(wú)奈的困境中，要一直大步走下去，這是他最喜歡的歌。

林炯展示自己的作品

林炯：希望社會(huì)給予我們更多的關(guān)注，發(fā)揮我們的特長(zhǎng)

在林炯的臉上看不到一絲被“漸凍人”這個(gè)身份打擊過(guò)的痕跡，他樂(lè)此不彼地給記者展現(xiàn)自己的作品——“漸凍人關(guān)愛(ài)活動(dòng)“宣傳視頻”、“講文明、樹(shù)新風(fēng)”明信片、各色與設(shè)計(jì)有關(guān)的獎(jiǎng)狀……林炯說(shuō)，他找到了活著的意義。 林炯出生時(shí)與正常孩子沒(méi)什么兩樣，只是隨著年齡的增長(zhǎng)，他漸漸感覺(jué)身體不聽(tīng)使喚，到如今四十歲，他的雙腳只剩下一點(diǎn)微弱的知覺(jué)，刷牙的時(shí)候，脖子必須無(wú)力地往后仰，這樣他的腳才能翹起來(lái)，身體才能與桌面保持固定，用雙手扣住母親遞過(guò)來(lái)的牙刷，雙手摁住面盆，靠頭部的左右晃動(dòng)來(lái)控制刷頭與牙齒的位置。

林炯作品

坐姿不舒服，只能叫旁人來(lái)調(diào)整；被蚊蟲(chóng)叮咬，只能靠旁人來(lái)拍打； 對(duì)林炯來(lái)說(shuō)，完成一個(gè)在常人眼里平凡的小動(dòng)作，都像是完成了一個(gè)重大任務(wù)般的復(fù)雜和艱難，但他沒(méi)有放棄。 在被輪椅捆綁著的日子里，林炯還自學(xué)了電腦繪圖和視頻制作，每年的世界漸動(dòng)人日系列關(guān)愛(ài)活動(dòng)，他的這項(xiàng)專(zhuān)長(zhǎng)都要被委以重任，今年，他驕傲地向我們展示自己設(shè)計(jì)地手機(jī)版宣傳畫(huà)。

“習(xí)大大都說(shuō)啦，要讓我們殘疾人也奔小康！”與林炯的交談中，看不出一絲傷感，事實(shí)上，兩年前，他的父親因病離世，年過(guò)70的老母親又被查出乳腺癌，一個(gè)病人照顧一個(gè)病人，未來(lái)的日子怎么走，誰(shuí)都吃不準(zhǔn)。 說(shuō)到未來(lái)，老母親迫切希望，兒子能融入社會(huì)，發(fā)揮自己的專(zhuān)長(zhǎng)，并以此謀生。

上海：漸凍人群體達(dá)五萬(wàn)多人

在上海，“漸凍人”群體大概有五萬(wàn)多人，他們中的大多數(shù)面臨著來(lái)自生存、就學(xué)、就業(yè)等各方困境，而每一個(gè)患者背后，幾乎都捆綁著一個(gè)飽受物質(zhì)和精神雙重折磨的家庭。 每年的6月21日，這些家庭都會(huì)聚在一起，抱團(tuán)取暖。每年的活動(dòng)有一個(gè)固定的儀式，“漸凍人”代表身穿代表艱難與困苦的雨衣，志愿者通過(guò)擁抱的方式把他們身上的雨衣脫下，這組動(dòng)作象征著社會(huì)各界用善心和愛(ài)去融化包裹在“漸凍人”身上的層層堅(jiān)冰，讓“漸凍人”走向社會(huì)，有尊嚴(yán)地生活。

朱常青也是“漸凍人癥”患者，多年前創(chuàng)立了“常青關(guān)愛(ài)漸凍人及罕見(jiàn)病基金會(huì)”，并長(zhǎng)期致力于針對(duì)“漸凍人”群體的公益行動(dòng)。 在協(xié)會(huì)與慈善機(jī)構(gòu)的多方努力下，針對(duì)“漸凍人”的護(hù)理補(bǔ)助和上門(mén)幫教服務(wù)已經(jīng)在本市開(kāi)展，市慈善基金會(huì)為“漸凍人”設(shè)立了專(zhuān)項(xiàng)基金，而“全面解決‘漸凍人’上學(xué)問(wèn)題”更是已經(jīng)寫(xiě)入了上海市的十三五規(guī)劃。

欣慰的同時(shí)，朱常青仍覺(jué)得任重而道遠(yuǎn)，到目前為止，“漸凍人癥”患者還沒(méi)完全納入殘疾證的申領(lǐng)對(duì)象范疇內(nèi)，醫(yī)保也沒(méi)有覆蓋“漸凍人”的治療費(fèi)用，“雖然終點(diǎn)還很遙遠(yuǎn)，但至少我們走在了正確的道路上”。 “漸凍人癥”是高遺傳疾病，今年下半年起，“常青關(guān)愛(ài)漸凍人及罕見(jiàn)病基金會(huì)”將會(huì)攜手院校和企業(yè)，為“漸凍人”群體提供免費(fèi)的基因檢測(cè)服務(wù)。

而從6月21日起，包括林炯在內(nèi)的20個(gè)病友代表將參加為期三天的夏令營(yíng)行動(dòng)，夏令營(yíng)的名字叫做“假如我能行走三天”，行走，是這群人最奢侈的夢(mèng)想。為了參加這次夏令營(yíng)，林炯換上了一件明黃色的上衣，或許在他心里，前方是亮堂堂的。 是的，他會(huì)夢(mèng)想成真的。