“謝謝你的關(guān)心。”汪玉婷微笑著對我說。

喉嚨里插著管子，汪玉婷的聲音極其細微。我只能通過口型和她家人的“翻譯”讀懂她的意思。

汪玉婷躺在ICU病房里，戴著呼吸機，頭發(fā)散亂，面色蒼白，臉上的笑容如同冬日里的一縷陽光，微弱而溫暖。

“醫(yī)生說可能這個病的平均壽命是18歲，但是我能活到40歲，賺到了?！苯衲?月11日，汪玉婷在浙江開化縣自己家里，這么對我說。

就在幾小時后，她突然呼吸急促，用微弱的聲音和母親黃根云說：“媽，我們還是到醫(yī)院去看一下吧?！?/p>

黃根云趕緊叫來汪玉婷的妹妹和妹夫，三人一起把汪玉婷扶上輪椅，送往開化縣的醫(yī)院。 我們在汪玉婷家門口，看著載著她的那輛車漸行漸遠。當(dāng)時她和我們說，只是小感冒，治療幾天就能回家。

沒想到，這次肺部感染很嚴重，汪玉婷高燒了一個多月,經(jīng)過幾次搶救才脫離生命危險。此后，由于肌肉萎縮越來越嚴重，她只能靠呼吸機維持生命。

母親照顧汪玉婷

汪玉婷從小愛畫畫，夢想是做一名畫家。13歲時，她被醫(yī)院診斷為“肌營養(yǎng)不良癥”。這種疾病主要表現(xiàn)為進行性加重的骨骼肌萎縮和無力，沒有藥物能醫(yī)治，是世界級醫(yī)學(xué)難題。

隨著骨骼肌不斷萎縮，汪玉婷的手和腳失去了活力，只有雙臂可以勉強移動5厘米左右。靠著僅有的5厘米，她竟然實現(xiàn)了當(dāng)畫家的夢想。

汪玉婷的作品《一曲清歌一束綾》

汪玉婷畫畫時，需要母親在旁邊幫她調(diào)色、蘸顏料、調(diào)整畫紙角度。一根十幾厘米的頭發(fā)絲都要分成五六段畫。別人幾天就能畫完的作品，她要畫上好幾個月。她筆下的古典仕女或閑步蕉葉下，或端坐山石間，眉眼間既有古韻，又透出幾分現(xiàn)代感。這些美麗的女子是她夢想中的自己。

汪玉婷的作品《云想衣裳花想容》

汪玉婷的作品《艷秋》

汪玉婷也不指望自己的病能治好，只要能維持現(xiàn)狀就很滿足?！叭绻俳o我十年，我的畫會達到自己心目中的層次。”她說。

然而這個簡單的愿望如今卻成了奢望?，F(xiàn)在，汪玉婷躺在杭州市中醫(yī)院的ICU病房，無法拿起最心愛的畫筆，也失去了精神寄托。大多數(shù)時候，她只能獨自躺在床上，望著灰白的天花板發(fā)呆。

為了照顧汪玉婷，母親黃根云和妹夫程天順在杭州租了房，妹妹獨自一人在開化縣家中帶孩子。每天3點到4點是探視時間，汪玉婷看到家人總會特別高興，而短短一小時之后，她又會陷入傷感。“我們走的時候她總是眼淚直流。”程天順說，“她想回家，我們像哄小孩一樣哄她，讓她看得到回家的希望?！?/p>

醫(yī)院介紹，目前汪玉婷的病情已無其它大礙，主要是需要護理。如果能配備一套輔助呼吸的設(shè)備，她就可以出院回家。

汪玉婷的家人也想讓她出院，因為親人的陪伴會讓她心情更好，而且回家之后，她有可能重新提筆畫畫。妹夫程天順介紹，有創(chuàng)呼吸機、咳痰機、專用輪椅的費用加起來大概是15萬元，而這筆錢讓全家人犯了難。從汪玉婷8月入院到現(xiàn)在，醫(yī)藥費花了50多萬，家里自費了20多萬元。 現(xiàn)在，她在ICU病房每天都有1000元左右的支出。

為了照料汪玉婷和母親，程天順已經(jīng)4個多月沒上班，全家人的收入來源主要是靠汪玉婷妹妹做手工活和開網(wǎng)店。但是，又要帶孩子又要操持家務(wù)，汪玉婷的妹妹無暇顧及網(wǎng)店生意，幾個月來營業(yè)額下滑得很厲害。

5年前，汪玉婷的26幅作品被拍賣了30多萬元，而她把錢全部捐給了慈善機構(gòu)。母親黃根云起初不理解：“你想捐掉?。课覀冏约阂残枰@個錢呢?！蓖粲矜脜s說：“你以為這26張畫真能值這么多錢？大家是在獻愛心。我一直很羨慕別人可以幫助素不相識的人，現(xiàn)在我也可以實現(xiàn)這個愿望?！?nbsp;

而對于平時找上門的“商業(yè)合作”，汪玉婷也總是婉言謝絕：“我不想讓別人說，汪玉婷也開始以名換利了?！?nbsp;

程天順介紹，在汪玉婷生病期間，曾有不少社會愛心人士主動提出捐款，但汪玉婷都婉拒了。當(dāng)時她認為，只是感冒發(fā)燒之類的小病，不用麻煩別人。

而現(xiàn)在，一家人卻為錢的事犯愁了。“如果現(xiàn)在向別人開口求援助，就和以前的意愿很矛盾，很尷尬的?！背烫祉樥f，“玉婷姐以前沒想到這么長遠，她以為這個病到最后，生命就自然結(jié)束了，不知道還有需要使用呼吸機的階段?！?/p>

目前，程天順考慮通過貸款的方式為玉婷姐湊足費用。 “玉婷姐姐是我最敬重的親人，不管怎樣，一家人都會想辦法共渡難關(guān)?！背烫祉樥f，“我們都希望她能快快樂樂地生活，繼續(xù)畫畫?！?nbsp; 

（看看新聞Knews記者：楊卉 王毅 實習(xí)編輯：蔡悅揚）