今天（4月2日）是第16個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。隨著“星星的孩子”們逐漸長(zhǎng)大，父母慢慢變老，這些家庭的未來(lái)何去何從？自己走后，誰(shuí)來(lái)幫他們管好“錢(qián)包”，才能讓他們能夠得到妥善的照護(hù)？這是“星星父母”們最焦慮的問(wèn)題之一。為了消除這些顧慮，我們的社會(huì)正在進(jìn)行怎樣的探索呢？

周博涵正在和伙伴們排練

18歲那年，周博涵進(jìn)入上海音樂(lè)學(xué)院鋼琴專業(yè)進(jìn)修，由此開(kāi)始在鋼琴演奏領(lǐng)域嶄露頭角，這讓父親周良驊非常驕傲。演奏中的博涵，看似與常人無(wú)異，但由于患有孤獨(dú)癥，今年26歲的他，并沒(méi)有獨(dú)立民事行為能力。

因此，對(duì)于兒子的未來(lái)，周良驊的內(nèi)心一直有一個(gè)憂慮?！霸绞翘幱谶@個(gè)狀態(tài)，越是很擔(dān)憂，就是說(shuō)這個(gè)東西可能在某種時(shí)刻就結(jié)束了。因?yàn)樗€是無(wú)法自己管理自己，尤其是管理自己的錢(qián)，他幾乎是沒(méi)有能力的。所以說(shuō)這個(gè)是我們目前最擔(dān)心的。”

如何獨(dú)立購(gòu)物，是周博涵已經(jīng)學(xué)了很久的一項(xiàng)生活技能。然而，對(duì)于錢(qián)的作用，周博涵似乎并不理解，“我以前買(mǎi)東西的時(shí)候經(jīng)常把錢(qián)扔了。因?yàn)槲矣X(jué)得錢(qián)太多了?！?/span>

對(duì)于兒子這樣的做法，周良驊只能無(wú)奈地?fù)u頭，“收銀員找給他的錢(qián)，他就覺(jué)得廢了，他就扔掉。跟他說(shuō)了幾遍還是扔掉，就是真的‘視金錢(qián)如糞土’。他某種意義上可能有障礙，也就是說(shuō)他對(duì)錢(qián)的使用好像有堵墻堵在那里，好像過(guò)不去?！?/p>

周博涵和父親周良驊

如今已經(jīng)普及的在線支付，避免了周博涵扔錢(qián)的問(wèn)題，但新的風(fēng)險(xiǎn)也隨之而來(lái)。當(dāng)眾輸入支付密碼，或者把自己的支付密碼告訴別人，類似的情況時(shí)有發(fā)生?！坝械募议L(zhǎng)測(cè)試他一下，問(wèn)他，你的付款密碼是多少，他就告訴人家了?，F(xiàn)在跟他說(shuō)，千萬(wàn)不能告訴，但是也說(shuō)不清楚。”

父母離世后，留給孩子的“錢(qián)包”交給誰(shuí)來(lái)管理，才能保障他的生活質(zhì)量？對(duì)于周良驊而言，隨著博涵年齡的增長(zhǎng)，這個(gè)問(wèn)題正變得越來(lái)越具體。經(jīng)過(guò)多方了解，周良驊認(rèn)為，信托服務(wù)或許是解決這個(gè)難題的一個(gè)途徑。然而，當(dāng)時(shí)市面上并沒(méi)有專門(mén)為特殊群體研發(fā)的信托服務(wù)。

信托是指委托人基于對(duì)受托人的信任，將其財(cái)產(chǎn)權(quán)委托給受托人，由受托人按委托人的意愿，為受益人的利益或特定目的，進(jìn)行管理和處分的行為。劉杰在信托服務(wù)行業(yè)工作多年，他告訴記者，“孤獨(dú)癥孩子，他其實(shí)要的不是錢(qián)，他要的是服務(wù)，比如說(shuō)醫(yī)療服務(wù)、康養(yǎng)服務(wù)、看護(hù)服務(wù)等等這樣的一些東西?！毙磐蟹?wù)的模式恰好可以滿足這個(gè)群體的需求。因此，近些年，咨詢特需信托的家庭越來(lái)越多。

為了推動(dòng)信托服務(wù)的發(fā)展，2018年，周良驊與其他心智障礙者的家長(zhǎng)一起成立了慈善組織“愛(ài)托付”。在他們看來(lái)，“財(cái)產(chǎn)如何托付”“誰(shuí)來(lái)做心智障礙者的監(jiān)護(hù)人”“有沒(méi)有合適的生活及照護(hù)場(chǎng)所”是大多數(shù)心智障礙家庭最終會(huì)面臨三大終極難題，解決這些難題是心智障礙者的家長(zhǎng)在世時(shí)的最大心愿，否則無(wú)法安心離去。而這三大難題，正是“愛(ài)托付”努力探索的方向。

2022年7月，“愛(ài)托付”受上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)和上海市智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)的委托，開(kāi)展了一項(xiàng)名為《上海市心智障礙家庭特殊財(cái)產(chǎn)信托研究》的調(diào)研。為此，“愛(ài)托付”理事長(zhǎng)、孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)凌云劍和幾位心智障礙者的家長(zhǎng)一起研究世界各地的先進(jìn)實(shí)踐、請(qǐng)教業(yè)內(nèi)專家、開(kāi)展問(wèn)卷調(diào)查，在短短四個(gè)月內(nèi)，寫(xiě)出了一份近6萬(wàn)字的報(bào)告。

調(diào)研報(bào)告

這份報(bào)告顯示，當(dāng)1243位受訪者在金融機(jī)構(gòu)、銀行、親屬、社會(huì)組織、政府或者類政府機(jī)構(gòu)當(dāng)中選擇一項(xiàng)擔(dān)任財(cái)產(chǎn)受托人時(shí)，747人首選了政府或者類政府機(jī)構(gòu)。慈善組織“愛(ài)托付”秘書(shū)長(zhǎng)、心智障礙患者家長(zhǎng)何冰櫻告訴記者，這個(gè)結(jié)果反映出了這個(gè)群體的呼聲，也可以看出他們對(duì)政府的信任。

有受訪的孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)表示，金融機(jī)構(gòu)有倒閉風(fēng)險(xiǎn)，因此他們對(duì)于商業(yè)信托服務(wù)，內(nèi)心還是有一定顧慮。周良驊認(rèn)為，對(duì)于正常人來(lái)說(shuō)不是問(wèn)題的事情，對(duì)于孤獨(dú)癥患者而言有可能是無(wú)法逾越的困難?！凹幢憬鹑跈C(jī)構(gòu)倒閉后，有其他信托公司來(lái)接手，那接手的時(shí)候，有很多條款需要重新擬定，等我們走了以后，讓我們自閉癥的孩子去做這些事情，根本不可能?！?/p>

“愛(ài)托付”日常的線下交流活動(dòng)

因此，大部分受訪的心智障礙家庭認(rèn)為，上海應(yīng)盡快探索以政府作為受托人的特殊需要信托。同時(shí)，結(jié)合公證提存等不同財(cái)產(chǎn)托付及管理方式，滿足不同家庭的個(gè)性化需求。

劉杰認(rèn)為，政府作為受托人的信托服務(wù)，更多起到托底作用?！罢疄橹鲗?dǎo)的信托一定是我們?nèi)鐣?huì)的基本盤(pán)，我們希望未來(lái)能夠惠及到所有的孤獨(dú)癥的家庭，無(wú)論這個(gè)家庭是有錢(qián)的還是沒(méi)錢(qián)的，有能力的還是沒(méi)能力的，都能夠?qū)@些孩子提供最基本的照顧，讓他們能夠?qū)崿F(xiàn)生命的延續(xù)，并且比較有質(zhì)量地能夠生活下去?！?/p>

在營(yíng)業(yè)信托方面，今年3月24日，銀保監(jiān)會(huì)發(fā)布了《關(guān)于規(guī)范信托公司信托業(yè)務(wù)分類的通知》，以滿足和服務(wù)特定受益人的生活需求為主要信托目的的特殊需要信托首次出現(xiàn)在業(yè)務(wù)類別中，且沒(méi)有最低金額門(mén)檻，充分考慮到了心智障礙家庭的需求。但是守住父母留給孩子的“錢(qián)包”，還只是解決問(wèn)題的第一步?！澳軌蜃屵@些孤獨(dú)癥家庭的父母?jìng)冋J(rèn)可的這些服務(wù)供應(yīng)商到底去哪里找？這個(gè)其實(shí)是現(xiàn)在整個(gè)社會(huì)所面臨的一個(gè)短板?！眲⒔鼙硎?。

據(jù)了解，目前在上海，持證心智障礙群體約有11萬(wàn)人。上海已經(jīng)成立了全國(guó)首家專門(mén)從事監(jiān)護(hù)服務(wù)的社會(huì)組織——上海市閔行區(qū)盡善社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心；閔行區(qū)還專門(mén)為孤獨(dú)癥群體建立了區(qū)鎮(zhèn)兩級(jí)共六處援助關(guān)愛(ài)中心。

上海正對(duì)孤獨(dú)癥家庭援助進(jìn)行多樣化探索

尤其值得期待的是，完善殘疾人社會(huì)福利制度是《上海市殘疾人事業(yè)發(fā)展“十四五”規(guī)劃》當(dāng)中的主要任務(wù)之一。在此期間，上海將對(duì)弱監(jiān)護(hù)、無(wú)監(jiān)護(hù)等缺乏完全民事行為能力的殘疾人（包括孤獨(dú)癥患者），探索建立財(cái)產(chǎn)信托制度。

作為孤獨(dú)癥患者的母親，“愛(ài)托付”理事長(zhǎng)、《上海市心智障礙家庭特殊財(cái)產(chǎn)信托研究》的起草人之一凌云劍也在期待著政策落地?！耙?yàn)殛P(guān)系到我們的切膚之痛，當(dāng)然我們非常希望做完了之后，它能夠從一個(gè)課題轉(zhuǎn)化成落地的政策?！?/p>

（看看新聞Knew記者：周智敏 張凱 呂心泉 編輯：陳瑞霖 李姬蕓）