遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)是一種罕見(jiàn)病，發(fā)病率不到十萬(wàn)分之一。這種病的患者由于小腦、脊髓、腦干等部位發(fā)生病變，將逐漸出現(xiàn)行動(dòng)、語(yǔ)言和認(rèn)知障礙，最終失去意識(shí)，昏迷不醒。由于早期患者會(huì)像企鵝一樣步履蹣跚，這種疾病又叫“企鵝病”。今年32歲的黃柳就是一位不幸的“企鵝病”女孩，而幸運(yùn)的是，人生苦旅中有丈夫陸海榮的守護(hù)、相伴。

妻子患病前，陸海榮從事藥品研發(fā)，工作很忙。2年前，為了方便照顧妻子，他辭職回到崇明老家，成了中興鎮(zhèn)永隆村的一名后備干部。這樣，每天中午，陸海榮就能抓緊短暫的午休時(shí)間，趕回家給妻子做一頓熱飯。

“你回來(lái)啦，今天怎么這么早?！秉S柳正在吃力地踩著輪椅，訓(xùn)練下肢。丈夫回來(lái)了，她扭過(guò)頭來(lái)問(wèn)候。雖然這句話說(shuō)得很輕、很含糊，但丈夫陸海榮卻很珍惜還能與妻子對(duì)話的每個(gè)瞬間，他知道，妻子的語(yǔ)言能力障礙將越來(lái)越嚴(yán)重。他趕緊上前摸著黃柳的臉，看看頭是不是還在發(fā)燙。上個(gè)月，黃柳在家中跌倒，摔壞了牙，這幾天還有些發(fā)燒，這讓陸海榮很擔(dān)心。

確認(rèn)了妻子的安全，陸海榮就到廚房同時(shí)打開(kāi)兩個(gè)鍋，忙開(kāi)了。他說(shuō)，妻子的飲食要特別小心?！耙?yàn)樗@個(gè)病老（吃東西）是會(huì)嗆，一點(diǎn)點(diǎn)辣就嗆得厲害。芹菜香菜是對(duì)她的神經(jīng)細(xì)胞有影響，所以都不能吃，味精也不能吃。苯甲酸鈉也可能對(duì)她的神經(jīng)元有影響?！?

黃柳的病情發(fā)展很快，患病6年，已經(jīng)不能獨(dú)立行走、說(shuō)話變得含混不清。由于疾病造成的消瘦和眼球活動(dòng)障礙，面貌也變了。陸海榮有時(shí)不敢相信這命運(yùn)的巨變，2010年，兩人網(wǎng)友見(jiàn)面，第一次約會(huì)的情景還在眼前。“她當(dāng)時(shí)好玩，在4s店上班嘛，穿著4s店收銀的那種小西裝，下面那個(gè)褲子吧，褲腿特別毛。吃完飯說(shuō)想去哪兒，她說(shuō)也不想去哪兒，就遛馬路吧，當(dāng)時(shí)她還能走，就從水產(chǎn)路走到南疆路，再繞回來(lái)，走了半個(gè)多小時(shí)?！鼻宄浀妹總€(gè)細(xì)節(jié)的陸海榮，說(shuō)著說(shuō)著露出了甜蜜的笑容。

相知相愛(ài)、水到渠成，兩年后，兩人步入了婚姻殿堂。

誰(shuí)知不久后，妻子便出現(xiàn)了一些異常。陸海榮翻著婚紗照相冊(cè)告訴記者：“當(dāng)時(shí)在這個(gè)鐘前面，本來(lái)要讓她做一個(gè)跳的動(dòng)作，我扶著她，但跳了兩次都跳不起來(lái)，走路搖晃，跑不能跑，爬樓梯有時(shí)會(huì)踩空?！?/p>

由于黃柳的外公和母親都是“企鵝病”患者，而這是一種遺傳病。陸海榮便帶著妻子去醫(yī)院檢查。當(dāng)看到核磁共振報(bào)告的時(shí)候，雖然早有預(yù)感，但兩人還是呆住了：“報(bào)告直接寫(xiě)明了，有小腦萎縮、腦干萎縮和垂體病變。又去做了dna驗(yàn)證，當(dāng)時(shí)的感覺(jué)就是，整個(gè)人生都完蛋了。因?yàn)獒t(yī)生就說(shuō)是治不好。我說(shuō)，那你覺(jué)得那里有希望嗎？ 他說(shuō)沒(méi)有。”

新婚的兩人甚至沒(méi)來(lái)得及舉辦一場(chǎng)婚禮，短暫的幸福就被擊碎了。在后來(lái)的幾年里，陸海榮帶著黃柳輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，也嘗試過(guò)網(wǎng)絡(luò)求助、中醫(yī)治療等等，但收效甚微。妻子每多一次摔倒，都意味著她病情的加重，這也是丈夫最心痛的時(shí)刻?！八看嗡?，我就害怕她摔了再也站不起來(lái)。”說(shuō)到這里，這個(gè)一直冷靜的男人不禁摘下眼鏡，用手抹著止不住的淚水?！拔揖团滤幸惶熳约核ぴ诩依餂](méi)人知道，辭職回崇明也是為了這個(gè)。”

在妻子面前，陸海榮卻總是掩藏痛苦。他只是日復(fù)一日，越發(fā)細(xì)心體貼地照顧著黃柳，珍惜著和她在一起的每一天。他說(shuō)，并沒(méi)有什么偉大的信念，只是覺(jué)得人生多坎坷，既然走到了一起，就要一起走下去。面對(duì)記者鏡頭，他還吐露了未來(lái)的心愿和計(jì)劃：“她一直想要個(gè)孩子，我也知道，這已經(jīng)不太現(xiàn)實(shí)?？磳?lái)有沒(méi)有機(jī)會(huì)去領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孩子吧。然后幫她完成一個(gè)婚禮?！?nbsp;

而在一旁的黃柳早已泣不成聲，她用盡全身力氣，斷斷續(xù)續(xù)地對(duì)丈夫說(shuō)：“辛苦你了，還有就是……就是……我也會(huì)好好的……好好地生活下去！” 陸海榮拍著妻子的背，對(duì)她說(shuō)：“別哭了，其實(shí)我并不累。 ”

（看看新聞Knews記者：陳蓓兒 攝像：瞿煌俊 編輯：范燕菲）