這兩天,上海罕見病女孩燕子一家的故事,牽動了近千萬網友和觀眾的心,我們收到了很多熱心人士和專家學者的來電,表示愿意幫助這個被病痛折磨的女孩。
今天上午,燕子的爸爸羅維國帶著厚厚一摞病歷,來到了愿意為他們提供幫助的新華醫(yī)院,與小兒神經內科的專家進一步溝通燕子的病情。出于對患者隱私的保護,我們沒有直接拍攝整個病情溝通的過程,希望給醫(yī)院和患者更多的空間。
結束之后,羅爸爸跟我們分享了醫(yī)生的建議。經過新華醫(yī)院的醫(yī)生反復商量討論之后,他們一致認為可以在燕子的用藥上先嘗試,但效果大家還都不能確定,需要進一步的聯(lián)系溝通。
對罕見病來說,如何確診是極為困難的,而對燕子來說,確診之路或許會更長更艱難,應該給醫(yī)院和患者更多的時間和空間。之后,羅爸爸也會帶著燕子的病歷,到不同的醫(yī)院和不同的機構,去進行進一步的篩查,也希望燕子能夠盡快查出真正的病因。
(看看新聞Knews記者:賴瑗 施聰 姜濤 編輯:楚華)

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