在英國博爾頓，有一名可憐的13歲男童里斯，因罹患先天性表皮分解水皰癥，皮膚稍有摩擦、撞擊就會(huì)起水泡或瘡，十根手指頭和膝蓋后面的皮膚也融合在一起，因此只能坐在輪椅上。媽媽坦雅心痛地表示，兒子最近很痛苦，告訴她就想去死?！拔沂軌蛉松耍『孟Ｍ兄缓麃戆盐?guī)ё??！?/p>

據(jù)英國《每日郵報(bào)》報(bào)道，里斯出生就患有表皮分解水皰癥，皮膚、體內(nèi)組織受到輕輕撞擊或摩擦就會(huì)脫皮，長出水泡與瘡，留下劇痛的開放性傷口。他腿關(guān)節(jié)內(nèi)側(cè)的皮膚也融在一起，雙腿難以伸直，只好仰賴輪椅行動(dòng)。

坦雅心疼地說，兒子手指仿佛長了蹼一樣，全部融在一起。“他過去幾個(gè)月已經(jīng)受夠爛瘡帶來的痛苦，好想要放棄，不要再奮斗了。作為一個(gè)母親，該怎么辦？”

里斯的身體太過脆弱，時(shí)常有開放性傷口，因此被層層繃帶纏住，每天還要更換3次，避免致命性的感染。他必須通過管子喂食，以免受固體食物刺激后食道起水泡。此外，全身總是處于疼痛狀態(tài)，要注射嗎啡才能控制，就連家人也沒辦法擁抱，甚至可能無法撐到青春期。

36歲的坦雅說，兒子的人生只圍繞著學(xué)校、Xbox、睡覺，非常討厭外出時(shí)旁人異樣的目光。兒子大多時(shí)候都能保持開朗，近幾個(gè)月卻變得非常難以親近，“我不認(rèn)為他可以再撐多久，可是他的生命就仰賴于此。”她說，里斯9月21日就要滿14歲，請(qǐng)求網(wǎng)友們寫生日卡片祝福孩子，表現(xiàn)出溫暖與關(guān)心。

據(jù)報(bào)道，表皮分解水皰癥泛指一組罕見的遺傳皮膚疾病，患者的皮膚會(huì)變得非常脆弱，任何創(chuàng)傷或摩擦都有可能引起水泡、劇痛。

病因在于遺傳自父母的基因缺陷，導(dǎo)致皮膚無法生產(chǎn)足夠的膠原蛋白，但也偶有自發(fā)性案例。英國每1.7萬名兒童之中就有1人罹患，目前還沒有發(fā)展出治愈方法，不過可以在家自行緩解癥狀，例如，用無菌針刺破水泡，用保護(hù)敷料避免感染、惡化。

（編輯：游瑋）